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희귀·중증난치질환 의료비 본인부담 10%→5% 단계적 인하 정부, '희귀·중증난치질환 지원 강화방안' 마련 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환에 대해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하는 방안을 추진한다. 또한 희귀질환 치료제를 신속 등재하기 위해 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축하고, 치료제 부족으로 인한 어려움을 해소하기 위해 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조 품목을 확대한다. 보건복지부는 이러한 내용을 담은 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 식품의약품안전처, 질병청 등 관계부처 합동으로 마련하고 5일 발표했다. 정은경 보건복지부 장관이 5일 세종시 정부세종청사에서 희귀 중증난치질환 지원 강화방안 관련 내용을 발표하고 있다. (ⓒ뉴스1, 무단 전재-재배포 금지) ◆ 고액 의료비 본인 부담 완화 먼저 산정특례 지원을 강화해 희귀, 중증난치질환의 고액 진료비에 대해서는 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 추가로 최대 5%까지 인하하는 방안을 상반기 중 마련해 하반기 시행할 예정이다. 또한 올해 1월부터 산정특례 적용 대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고 지속적으로 확대할 예정이다. 희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편, 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사를 삭제한다. 우선 희귀질환자 단체 등 현장 요구가 많았던 높았던 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환은 올해 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하고, 전체 질환으로 확대해 나갈 예정이다. 저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는 '희귀질환 의료비 지원사업'도 확대한다. 부양의무자 가구에 대해서 별도로 적용하던 소득·재산 기준을 내년부터 단계적 폐지를 추진해 저소득층 지원을 확대해 나간다. 질환별 필요성에 따른 맞춤형 특수식 지원도 지속 확대한다. 식이조절이 필요한 희귀질환자에게 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등을 지원하고 있고, 지난해 9월부터는 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원을 추가한 바 있다. ◆ 치료제 접근성 제고 건강보험 등재 절차에 걸리는 시간을 대폭 단축한다. 근거 생산이 어려운 희귀질환 치료제 등에 대해 약제 등재에 걸리는 시간을 올해부터 기존 240일에서 100일 이내로 줄이기 위해 절차 간소화를 추진할 예정이다. 또한 수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는데 어려움이 없도록 긴급도입과 주문제조를 확대해 환자가 적시에 치료받을 수 있는 기회를 강화한다. 기존에 환자들이 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환해 공급을 활성화하고, 긴급도입 대상이 과거 급여대상 품목인 경우 약가 요양급여 신청 우선 고려하고 기존 긴급도입 품목도 보험약가 신청을 추진한다. 아울러 공급이 중단됐거나 중단 우려가 있는 필수의약품이 국내에서 안정적으로 공급될 수 있도록 정부, 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 구축해 주문제조 활성화를 추진한다. 현재 7개 품목에서 올해부터 매년 2개 품목씩 늘려 2030년까지 17개 품목으로 확대할 계획이다. 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 하고 있다. 2025.12.24 (사진=저작권자(c) 연합뉴스, 무단 전재-재배포 금지) ◆ 의료부터 복지까지 끊임 없는 지원 희귀질환의 적절한 치료·관리를 위한 지원 내실화를 위해 희귀질환 의심환자 및 가족의 유전자 검사 등 진단 지원을 지난해 810건에서 올해 1150건으로 확대한다. 또한 희귀질환자가 사는 곳에서 진단·치료·관리를 연속적으로 제공받을 수 있도록 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역을 대상으로 추가 지정해 지역완결형 진료지원 체계를 구축할 계획이다. 희귀질환 등록사업을 현재 17개 희귀질환 전문기관에서 종합병원급 이상 의료기관으로 확대해 나간다. 희귀질환 지원·관리 등 각종 정책 연계를 강화하고 의약품·특수식 등 실질적 환자 혜택을 구체적으로 논의할 수 있도록 '희귀질환 지원 정책협의체'를 올해부터 본격 운영해 나갈 예정이다. 환자 중심의 의료-복지 연계 지원을 위한 기반을 확충한다. 이를 위해 희귀질환 실태 조사를 금년 상반기 중 분석하고, 질환 및 환자 특성에 따라 유형화해 유형별 복지 수요를 파악할 예정이다. 한층 구체적인 수요를 분석할 수 있도록 환자단체 등 현장 의견수렴도 병행한다. 정은경 보건복지부 정은경 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속 발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다. 문의 : 총괄 보건복지부 보험급여과(044-202-2732) 2026.01.05 관계부처합동