[2021년 달라지는 삶] 바이오 빅데이터 활용 희귀질환 진료

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[2021년 달라지는 삶] 바이오 빅데이터 활용 희귀질환 진료

우리 아이는 원인을 알 수 없는 질환을 앓고 있습니다.

국가 바이오 빅데이터 구축 사업

데이터를 제공해 유전자 변이를 분석하는 등의 연구를 지원

국가 바이오 빅데이터 구축 사업

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우리 아이는 원인을 알 수 없는 질환을 앓고 있습니다.
유전자 이상으로 인한 희귀질환이 의심되었지만 과학적으로 규명하기 어렵다고 하셨습니다.

그런데 ’20년부터 시작된 <국가 바이오 빅데이터 구축 사업>에 참여하면서 희망이 생겼습니다.

산업계, 학계, 연구계, 병원의 연구자들에게 저희 아이와 같은 희귀질환 환자의 데이터를 제공해 유전자 변이를 분석하는 등의 연구를 지원하고, 이러한 연구·분석을 통한 진단 참고용 보고서를 주치의에게 제공함으로써 진단과 치료에 도움을 받게 되었습니다.

우리 아이처럼 희귀질환을 앓고 있는 아이들이 국가 바이오 빅데이터 구축 사업 참여를 통해 희망을 찾을 수 있었으면 합니다.

※국가 바이오 빅데이터 구축 사업(’20~)
서울대학교병원(중앙지원센터) 등 16개 협력기관을 통해 신청 가능

우리 아이는 원인을 알 수 없는 질환을 앓고 있습니다.
유전자 이상으로 인한 희귀질환이 의심되었지만 과학적으로 규명하기 어렵다고 하셨습니다.

그런데 ’20년부터 시작된 <국가 바이오 빅데이터 구축 사업>에 참여하면서 희망이 생겼습니다.

산업계, 학계, 연구계, 병원의 연구자들에게 저희 아이와 같은 희귀질환 환자의 데이터를 제공해 유전자 변이를 분석하는 등의 연구를 지원하고, 이러한 연구·분석을 통한 진단 참고용 보고서를 주치의에게 제공함으로써 진단과 치료에 도움을 받게 되었습니다.

우리 아이처럼 희귀질환을 앓고 있는 아이들이 국가 바이오 빅데이터 구축 사업 참여를 통해 희망을 찾을 수 있었으면 합니다.

※국가 바이오 빅데이터 구축 사업(’20~)
서울대학교병원(중앙지원센터) 등 16개 협력기관을 통해 신청 가능