공공분야 암 데이터 한 곳에 모아 암 정복 앞당긴다.

- 복지부, 통계청, 4개 공공기관 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 업무협약 체결(6.27.) -

□ 보건복지부와 통계청(청장 한훈), 국민건강보험공단(이사장 강도태), 건강보험심사평가원(원장 김선민), 국립암센터(원장 서홍관), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 6월 27일(월) 14시 대한상공회의소에서 “K-CURE 임상데이터 네트워크 구축 협력을 위한 공공기관 간 업무협약(MOU)”을 체결하였다.

   * K-CURE(Korea-Clinical data Utilization network for Research Excellence, 임상데이터 네트워크) : 의료데이터 중심병원 임상정보, 검진·청구 데이터 및 사망원인정보를 환자 중심으로 연계·결합하여 연구자에 개방하는 플랫폼

□ 보건복지부는 다양한 공공기관 및 병원 등이 보유하고 있는 암 관련 데이터를 결합, 연계 및 개방함으로써 심층적인 암 질환 연구를 촉진하기 위하여 2022년부터 2025년까지 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축을 추진 중이다.

 ○ 이번 협약은 암 임상데이터 네트워크 중 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으고 안심활용센터 구축 등을 공동 추진하기 위해 마련되었다.

【암 임상데이터 네트워크 추진 방향】

◇ 암 환자 생애 전 주기에 걸친 공공·민간 데이터 통합 활용체계 마련

 ㅇ 개정 암관리법 및 데이터 3법에 근거하여 건강검진, 진단, 치료, 보험청구, 사망 등 분산된 데이터를 결합

◇ 데이터 규모와 질 면에서 우리나라 대표성 있는 빅데이터 구축

 ㅇ 환자 규모와 암종 등 데이터 규모, 수집항목 표준화 방법 등 데이터 품질 면에서 대표성과 우수성을 확보

◇ 안전한 활용체계를 마련하여 다양한 연구자에 적극 개방

 ㅇ K-CURE 포털, 안심활용센터 등을 통해 데이터 접근성 확대

□ 이번 업무협약에 따른 기관별 역할은 다음과 같다.

 ○ 보건복지부는 사업 주관부처로서, 2025년까지 한국인 다빈도 암 10종에 대해 공공 및 민간 데이터 통합 구축 등 사업 전반을 총괄한다.

   - 특히, 공공 데이터 뿐만 아니라 의료데이터 중심병원 등 대형병원 임상 데이터 중심으로 민간병원 데이터와의 연계·활용을 지원한다.

 ○ 통계청은 암 환자의 생애주기 연구에 필수적인 사망원인정보를 제공하고, 공공 및 임상 데이터 간 결합을 지원한다.

   - 이번 업무협약으로 구축되는 암 공공 라이브러리는 통계데이터센터*를 통해서도 이용자에게 편리하게 제공되도록 추진할 예정이다.

   * 대전(34석), 서울중구(10석)·강남(11석)·상암(5석), 부산(12석), 광주(12석), 대구(15석), 세종(3석)

 ○ 국립암센터는 암관리법에 따라 지정된 국가암데이터센터로서 공공분야 암 데이터 수집, 통합 및 활용을 총괄하며,

   - 암 등록환자 총 450만명의 암 등록 데이터(중앙암등록본부), 건강검진 데이터(국민건강보험공단), 건강보험청구 데이터(건강보험심사평가원), 사망원인 데이터(통계청)를 암관리법에 따라 수집하여 암 환자의 생애 전주기에 걸친 암 공공 라이브러리를 구축한다.

 ○ 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원은 데이터 제공기관으로서, 암 연구에 필요한 건강검진, 건강보험청구 데이터를 비식별화 조치하여 국립암센터(국가암데이터센터)에 안전하게 제공한다.

 ○ 한국보건의료정보원은 의료데이터 중심병원 지원사업, K-CURE 사업 관리기관으로서, 공공기관이 보유한 다양한 형태의 데이터와 임상 데이터 등을 연구자가 통합적으로 활용 신청할 수 있도록 K-CURE 포털 및 의료데이터 안심활용센터를 운영·관리한다.

   - 안심활용센터는 올해 하반기 중앙센터 1개소, 지역센터 2개소 개소를 시작으로 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.

   * 중앙센터(K-CURE 사무국 운영), 지역센터(’22년 공모·선정, 시범운영)

□ 보건복지부 이기일 제2차관은 “암 질환 극복을 위한 연구혁신을 가속화시키기 위해서는 흩어져 있는 데이터를 통합하여 구축하는 것이 매우 중요하다”며,

 ○ “이번 임상데이터 네트워크 구축을 위한 공공기관 간 협약이 보건의료 데이터 개방 및 활용의 선도적인 모델로 자리매김하길 바라며, 정부도 고품질 데이터의 구축과 안전한 활용을 위한 정책적 노력을 다할 것”이라고 밝혔다.

□ 통계청 한훈 청장은 “이번 업무협약을 통해 관련 연구가 활발해지는 계기가 마련되고, 나아가서는 암으로 인해 고통받고 있거나 위험을 안고 있는 많은 분들의 삶의 질을 높일 수 있을 것으로 기대한다”며,

 ○ “정부와 공공기관이 각각 보유하고 있는 데이터를 서로 개방하고 공동으로 활용하는 문화를 촉진하며, 모든 데이터가 연결되는 세계 최고의 디지털플랫폼 정부 구현을 위한 모범사례가 되길 희망한다”라고 밝혔다.

   < 붙임 1> 협약식 세부계획
   < 붙임 2> 임상데이터 네트워크(K-CURE) 사업 개요