희귀 중증난치질환 지원 강화방안 관련 브리핑

<사회자>
지금부터 희귀·중증난치질환 지원 강화 방안 관련 브리핑을 시작하겠습니다.

오늘 브리핑은 정은경 보건복지부장관이 진행하며 권병기 건강보험정책국장, 이중규 공공보건정책관, 식품의약품안전처 김상봉 의약품안전국장, 질병관리청 오진희 만성질환관리국장이 배석하였고 윤남 통역사의 수어 통역이 제공됩니다.

먼저, 정은경 장관이 희귀·중증난치질환 지원 강화 방안에 대해 설명하겠습니다.


<정은경 보건복지부 장관>
안녕하십니까? 보건복지부 장관 정은경입니다.

정부는 국민의 건강과 생명을 최우선으로 국민 건강을 책임지는 보건의료체계를 마련하기 위해 노력하고 있습니다.

지난 12월 24일 대통령님께서는 희귀질환 환우와 가족들과 소통하는 자리를 가졌습니다. 행사에서는 희귀질환으로 고통받는 환우들이 소수라는 이유 때문에 지원에서 배제되는 일이 없도록 지원 정책을 강화하기로 하였습니다.

오늘 브리핑은 이에 대한 후속 조치로서 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 합동으로 마련한 희귀·중증난치질환 지원 강화 방안에 대해 말씀드리겠습니다.

희귀질환은 유병인구 2만 명 이하의 희소한 질환으로 완치가 어려운 특성을 안고 있습니다. 이로 인해 고액의 의료비와 의료비가 지속적으로 발생하고 치료제를 쉽게 구하기 어려운 상황입니다.

정부는 당면 과제인 의료비 부담, 치료제 접근성 문제를 조속히 완화하고 의료와 복지가 연계된 포괄적인 지원 대책을 마련하고자 합니다.

첫째, 고액 의료비 부담을 낮추겠습니다.

먼저, 건강보험 본인부담분을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하겠습니다. 질환별 의료비 부담 수준, 건강보험 재정 등을 고려하여 구체적인 인하 방안을 상반기 중에 마련하고 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기부터 시행할 수 있도록 하겠습니다.

또한, 완치가 어려운 특성을 고려하여 산정특례 재등록 때마다 필수적으로 요구하던 진단검사 결과 제출은 폐지하겠습니다. 올해 1월부터는 구리대사장애 등 9개 질환에 적용하고 전체 질환으로 확대해 나가겠습니다.

저소득층은 더 두텁게 지원하겠습니다. 현재 기준중위소득 140% 이하 가구에 적용 중인 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하여 더 많은 희귀질환자분들이 지원을 받을 수 있도록 하겠습니다.

둘째, 치료제 접근성을 높이겠습니다.

희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차에 걸리는 시간을 대폭 단축하겠습니다. 허가-평가-협상 절차를 한 번에 진행하여 보험 등재에 걸리는 기간을 약 6개월 단축하고 급여적정성평가와 협상에 걸리는 시간도 240일에서 100일 이내로 올해 상반기 중에 단축하겠습니다.

수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급을 강화하겠습니다. 정부가 직접 구매·공급하는 긴급도입 의약품에 희귀질환 치료제가 누락되지 않도록 하겠습니다.

기존에 환자분들이 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상, 2030년에는 41개의 품목을 목표로 순차적으로 전환하겠습니다. 긴급도입 의약품에 대한 급여 신청도 확대하여 환자분들의 비용 부담을 덜겠습니다.

희귀질환 치료제 국내 생산이 재개되도록 정부가 제조를 지원하는 주문제조 품목도 확대하겠습니다. 현재 7개 품목에서 올해부터 매년 2개 품목씩을 늘려 2030년까지는 17개 품목으로 확대하겠습니다. 이러한 전환 과정에서 희귀질환자 치료제가 우선 포함될 수 있도록 하겠습니다.

셋째, 지속적인 치료·관리를 강화하고 의료부터 복지까지 끊김 없이 지원하겠습니다.

희귀질환 유전자 검사 지원 인원을 확대하고 사는 곳에서 지속적인 치료·관리가 가능하도록 희귀질환 전문기관을 확충하겠습니다. 희귀질환 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역을 대상으로 추가로 지정하여 지역완결형 희귀질환 진료관리체계를 완성하겠습니다.

환자 중심의 의료-복지 연계 정책도 강화해 나가겠습니다. 희귀질환은 장기간 유병 과정으로 진행되어 의료 지원뿐만 아니라 간병, 돌봄, 재활, 마음건강 등 다양한 복지 수요가 존재합니다. 이에 기존의 의료적 지원 중심의 틀에서 벗어나 복지까지 아우르는 포괄적 지원체계를 마련하고자 합니다.

희귀질환별 실태조사, 현장 의견 수렴 등을 통해 구체적인 복지 수요를 파악하고 이를 근거로 맞춤형 의료-복지 연계 지원체계를 구축하겠습니다.

정부는 오늘 발표한 내용을 희망의 첫걸음으로 삼아 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고 추가적인 과제를 지속 발굴하여 근본적인 제도 개편을 완수하겠습니다.

감사합니다.


[질문·답변]
※마이크 미사용으로 확인되지 않는 내용은 별표(***)로 표기하였으니 양해 바랍니다.

<질문> 본인부담금이 고액 진료비 기준을 넘으면 환급하는 방안을 검토한다고 하셨는데 의료비를 적게 쓰는 환자와 고액 진료 환자 간의 형평성 조정이 중요할 것 같은데요. 그 기준이 어떻게 정해지고, 또 어느 정도로 예상하시는지 질문드립니다.

<답변> 신 기자님 질문해 주신 것처럼 질환별로 의료비의 총액과 본인부담금액이 조금 다른 상황입니다. 그래서 상반기에 질환별 본인부담률을 분석하고 어떻게 해야 형평성과 또 지원을 강화할지에 대한 부분의 세부 이행 방안을 만들어서 건정심 의결을 통해서 확정하도록 하겠습니다.

참고자료에 보면 질환별로 어떤 질환은 본인부담금이 1,000만 원이 넘는 질환도 있고 평균적으로는 한 57만 원 정도 규정되고 있기 때문에 그런 본인부담률을 질환별 특성을 감안해서 세부 이행 방안을 만들 계획입니다.

<질문> 조금 헷갈려서 그러는데요. 모든 희귀질환에 대해서 본인부담률을 10%에서 5%로 일괄적으로 낮추는 방안이 한 가지가 있을 테고요. 아까 신 기자가 질문한 것처럼 기준선을 두고 그 이하는 10% 하고 기준선 넘는 금액에 대해서 5%로 적용하는 방안이 또 있을 텐데요. 이 두 가지 방안을 함께 검토한다는 말씀이신지 궁금하고요.

하나만 더 질문드려도 괜찮을까요? 부양의무자 단계적 폐지 추진 시점이 2027년부터라고 돼 있던데 이게 조금 너무 늦은 게 아닌가, 라는 생각도 좀 들고요. 그리고 이게 단계적 폐지라는 게 완전 폐지를 염두에 둔 것인지, 그러면 그 완전 폐지의 종료 시점이 언제인지, 그리고 지원 대상이 희귀질환 산정특례 인원 중 4.4%인데 몇 퍼센트지까지 높일 계획이신지 궁금합니다.

<답변> 본인부담분을 낮추는 거는 말씀드린 대로 질환별 편차가 있기 때문에 실질적으로 환자분들에게 어떤 방안이 도움이 될지에 대한 판단을 먼저 해야 돼서 저희가 일괄 5% 인하하는 방안과 질환별로 약간의 차이를 두는 그런 방안들을 포함해서 상반기에 검토하고 이행 방안이 만들어지면 또 별도로 설명드리겠습니다.

의료비 지원은 현재 질병관리청이 하고 있는데 부양의무자 폐지 기준은 아마 올해 어느 정도 이행계획을 만들고, 또 예산을 확보해야 되는 문제가 있기 때문에 2027년에 시작을 하겠다, 라는 그런 말씀으로 전달드렸고요.

아마 재정 부담에 대한 부분들을 감안해서 시행 속도나 연도는 정해야 될 것 같아서 오늘 아주 구체적으로 말씀드리기는 좀 어려울 것 같습니다. 아마 재정 부담에 대한 부분들, 재정 확보에 대한 부분들이 이게 예산과 지방비로 부담하다 보니 그 부분을 감안해서 2027년 적용을 목표로 올해 폐지 계획을 만들겠다, 라고 답변드리겠습니다.

<질문> 한 가지만 더 질문드리고 싶은데 재등록 절차 폐지에 대해서 우선 9개만 적용한다고 하셨는데 그게 어떻게 정해진 건지, 이게 한꺼번에 일괄적으로 푸는 데 어떤 어려움이 있어서 9개 먼저 설정해 주신 건지 궁금합니다.

<답변> 네, 현재 희귀난치질환자들이 산정특례의 지원을 받으려면 5년마다 재등록 제도를 가지고 있거든요. 근데 희귀질환인 경우에는 유전 질환이 또 많고 평생 동안 질병을 앓으시는 그런 특성이 있기 때문에 5년마다 재등록을 위해서 진단검사를 다시 받아야 되는 그런 불편함이 있었습니다.

그래서 그런 부분들을 해결하기 위해서 한 번 진단으로 평생 질환이 바뀌지 않거나 치료의 경과가 크게 바뀌지 않는 질환들은 굳이 불필요한 검사를 5년마다 할 필요는 없다, 라고 판단해서 그 부분에 대한 것들을 질환별 특성을 감안해서 약간의 질병의 자연적인 경과나 임상적인 특성을 반영해서 폐지하는 계획을 만들 계획이고요. 일단은 확실한 9개는 1월부터 폐지하는 걸 결정했고, 좀 빠른 속도로 불필요한 검사 또는 그 재등록에 필요한 절차들을 간소화시켜 나가겠습니다.

이 부분은 저희가 희귀질환이 한 1,300여 개가 되다 보니 질환별로 어떤 특성에 대한 부분들을 검토해서 임상진단으로도 재등록이 가능한지 이런 것들을 질환별로 특성을 분석해서 신속하게 개편하도록 하겠습니다.

<질문> 지역의료 불균형 해소 위해 4개 권역에 희귀질환 전문기관 추가한다고 되어 있는데 현장 전문의 충원을 위해서 어떤 지원책이 마련되는 건지 궁금하고, 또 이 간병이나 돌봄 복지 수요까지 포괄하게... 한다고 하는데 유력하게 검토하는 복지서비스가 어떤 것들이 있는지 구체적인 검토안이 궁금합니다.

<답변> (오진희 질병청 만성질환관리국장) 질병청에서, 의료기관 충원은 복지부에서 답변하셔야 될 것 같은데 일단 전문기관과 관련해서 저희가 말씀을 드리겠습니다. 그래서 지금 17개소가 13개 시도에 지정이 돼 있습니다. 그래서 서울이 4개, 경기 2개, 기타 11개 있습니다. 그래서 광주, 울산, 경북, 충남이 빠져있는데요. 저희가 이 부분은 지역완결형이 될 수 있도록 올해 2개소를 추가 지정하고 내년에 추가 지정을 완료하도록 하겠습니다.

그리고 이런 전문기관이 지정되게 되면 말씀하신 의료인력 그 부분은 굉장히 중요한 부분인데 그거는 복지부에서 의료인력 관련해서 말씀을 해주시면 좋을 것 같습니다.

그리고 저희가 전문기관이 등록사업도 하고 있기 때문에, 2025년 4월부터는 전문기관이 등록사업도 같이 하고 있기 때문에 환자들에 대한 수요라든지 전문적인 정보를, 암등록사업에서 얻은 정보처럼 이렇게 전문 정보를 토대로 더 체계적인 정책을 할 수 있을 것으로 기대를 합니다. 이상입니다.

<답변> (이중규 복지부 공공보건정책관) 기관을 지정하더라도 의료인력이 급격하게 나오는 건 아니라서 아마 필요하다면 기관을 지정하더라도 다른 인력과의 공유나 이런 것들이 필요할 겁니다. 그런 측면에서 그러니까 기관 지정과 의료인력은 같이 가는 건 아니라서 인력을, 현재 있는 인력분들이, 현재 관련된 희귀질환을 보는 분들이 전국에 많지는 않아서요. 그분들이 어디서 어떻게 있는지를 연계해 주는 역할들을 오히려 센터에서 강화하는 게 필요하지 않은가, 그런 생각을 하고 있습니다.

그 부분은 아마 지금 현재도 그 역할분들이, 예를 들면 희귀질환이 1,300개지만 모든 선생님들이 다 그걸 보는 게 아니어서 어느 병원의 어떤 선생님이 본다, 라는 걸 좀 알고 그 해당된 센터에서 연계할 수 있는 그런 사업들이 필요하다고 생각하고 있고 그걸 좀 더 강화하는 걸 검토해야 될 거라고 판단하고 있습니다. 검토하겠습니다.

<질문> 희귀질환자 의료-복지 연계 지원 관련해서요. 이게 지금까지는 딱 의료 중심이었는데 이제는 유병 생애 전반에, 전반을 정책적 대상으로 둔다, 이런 의미인 것 같은데요. 이게 혹시 좀 3월에 시작하는 통합돌봄과도 좀 연계가 될 수 있을지 궁금한데요.

<답변> (오진희 질병청 만성질환관리국장) 제가 일단 실태조사를 지금 저희가 질병청에서 먼저 하고 있다는 말씀을 드리겠습니다. 그래서 저희 희귀질환자들이, 질환을 앓고 계신 분들이 의료적인 처치나 이런 것들도 필요하지만 실제 간병이라든지 이런 부분들이 굉장히 수요가 높습니다.

그래서 저희가 보사연을 통해서 지금 실태조사를 하고 있는데 기본조사는 5개 영역입니다. 그래서 진단치료라든지 유전상담, 재활, 의료비 지원 제도를 포함해서 조사를 하고 있고, 7개 영역은 심층 분야인데 여기는 간병, 돌봄, 이동, 또 교통, 보조기기, 소모품이나 특수 식이, 또 교육, 직업, 경제 상황 이런 것들이 포함돼 있습니다. 그래서 이런 부분들을 지금 복지부와 같이 연계해서 저희가 조사하고 있습니다.

그래서 의료-복지 연계가 되면 해당 기관들에 저희가 이걸 전부 공유할 예정입니다. 그래서 3차 희귀질환 종합계획에, 2027년~2031년까지 5개년 계획에 반영하고 복지부에서도 이런 부분들을 제도 개선 시 참여해서... 참고해서 이렇게 하도록 할 예정입니다.

<답변> (이중규 복지부 공공보건정책관) 공공보건정책관입니다. 추가로 말씀드리면 지금 당장 저희가 서비스 연계를 할 수는 없고 지금 질병청에서 실태조사를 하면 희귀질환 대상자별로 중증도의 차이가 되게 편차가 큽니다. 그래서 그분들이 어떻게 될지 분석이 먼저 선행돼야 되고요.

당연히 말씀하신 대로 의료기관 관련된 부분 아니면 현재 통합돌봄과 관련된 부분도 당연히 연계될 텐데 지금 당장은 그 부분에 대한 구체적인 계획은 말씀드리기는 좀 쉽지는 않다는 말씀드립니다.

<질문> 연계해서 좀 질문 구체적으로 드리고 싶은데요. 간병비 같은 경우는 지금 복지부에서 요양병원 같은 경우에는 간병비 지원도 추진하고 있는데 만약에 이게 시행되면 희귀·난치질환 환자는 추가로 지원을 받는 건지 아니면 그냥 그거에 연계돼서 받는 건지 궁금합니다.

<답변> (이중규 복지부 공공보건정책관) 그 구체적인 서비스와 내용 관련된 거는 어떤 욕구들이 있는지를 먼저 파악해야 될 것 같고 그 간병이라는 게 현재 지금 저희가 통합, 우리 간호·간병서비스 관련된 것, 의료기관에 들어와서 만약에 그게 급여가 되면 당연히 그 급여서비스를 받게 될 건데 그 욕구가 예를 들면 집이든지 아니면 다른 데일 수 있잖아요. 그런 부분들은 어떻게 될지는 지금 당장은 저희가 구체적인 내용을 가지고 논의하지는 않았기 때문에 어떻게 할지는 그 부분은 가서 결정해야 될 것 같다는 생각이 듭니다.

<질문> 산정특례 관련해서 2026년부터 단계적 인하, 이거 말씀하신 게 그 정확한 뜻이 궁금합니다. 2026년 그리고 2026년도 하반기에 5%로 낮추기 어려운 이유는 또 무엇인지 궁금합니다.

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 건강보호정책국장입니다. 저희가, 장관님도 말씀하신 것처럼 희귀질환의 종류가 워낙 많고, 또 질병에 따라서 본인부담이... 의료비 부담이 아주 많은 경우가 있고, 또 평균적으로 아까 말씀하신 것처럼 50만 원대이기 때문에 그렇게 많지 않은 경우도 있습니다.

그렇기 때문에 이 부분을 산정특례를 현재 10%인데 일괄... 일률적으로 할 거냐, 하기에, 적용하기에는 적절치 않은 부분도 있을 수 있고 그렇기 때문에 저희가 최대 10% 수준... 5% 수준이라고 장관님께서 말씀하셨는데 그래서 주로, 그런 인하 효과가 의료비 부담이 많은 환자에게 먼저 가는 게 좋겠다, 그런 거고 그 과정에서 예컨대 저희가 1%, 산정특례를 1% 인하하면 약 1,000억 원 정도 재정이 소요됩니다.

그래서 그런 부분에 있기 때문에 그거를 어떤 숫... 일률적으로 갈지 아니면 의료비 부담이 많은 환자 중심으로 갈지 그 부분에 대해서 저희가 검토하면서 단계적으로 갈 건데 목표는 고액 의료비 부담이 가는 환자에 대해서는 5% 수준까지로 인하되는 것을 목표로 한다, 그런 말씀이었고요.

그다음에 아까 우리 이... 올라온 김에 이 기자님께서 주신 질문, 재등록 질문 중에 취지는 어떤 기준으로 처리하는, 재등록 절차 처리하는 걸 뽑았느냐, 말씀을 주셨는데요. 당초 취지는 그 증상이 계속되느냐, 라는 부분을 확인하는 취지입니다.

예컨대 산정특례가 희귀질환만 있는 게 아니고 암이나 이런 부분도 있기 때문에 그런 부분들이 일정 기간이 지나면 치료가 계속 돼야 되는... 치료가 계속 돼서 산정특례를 계속 할 거냐, 이런 부분을 확인한 일종의 그건데, 일단 희귀난치질환 같은 경우는 유전적 요인이다 보니 그게 조금 장기화되는 경향이 있어서 그거를 없애 달라는 요구가 있었고, 그중에서도 요구가 큰, 환자단체 요구가 큰 걸 먼저 선정해서 저희가 폐지했다는 말씀을 드립니다.

<질문> 저 간단한 것 하나만 확인 질문드리고 싶은데요. 아까 산정특례 1% 인하하는 데 1,000억 원 정도 재정이 소요된다고 하셨는데 그게 지금 희귀질환자 130만 명을 대상으로 의료비 부담 수준을 1% 낮추는 데 연 1,000억 원이 든다, 이런 말씀이신 건가요?

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 네, 일률적으로 인하할 때 1% 낮추는 데 약 1,000억 원이 소요된다는 말씀입니다.

<질문> 130만 명 대상으로 말씀하신 건가요?

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 네, 그렇습니다.

<질문> 산정특례 그러면 최종적으로는 희귀질환 전체, 1,318개 전체를 대상으로 하는 것을 목표로 하시는 건지 일단 궁금하고요.

그리고 하나 더 여쭈면 긴급도입이나 주문제조 그런 품목 같은 경우는 정부가 공급할 경우에는 그게 급여 대상 의약품을 기준으로 하는 건지 아니면 비급여까지 포함하는 건지 궁금합니다.

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 일단은 가장 단순한 방법으로 일률적 인하하면 희귀난치질환이 현재처럼 일률적으로 적용이 되는 거고요. 다만, 저희가 목표로 하는 부분은 질환별 특성을 반영해서 의료비 부담이 많아서 그걸 낮출 필요가 있는 질환 중심으로 하는 것이 더 낫지 않겠느냐, 라는 부분인 거고, 또 그런 부분 질환에 대해서 적용할 때 단계적으로 가더라도 더 빨리 갈 수 있는 부분이 있기 때문에 그런 부분들을 검토한다는 거고요. 목표는 모든 질환을 다 검토할 예정이고요.

그다음에 두 번째 질문은 제가 준비가 덜 되어 있는데.

<답변> (김상봉 식약처 의약품안전국장) 식품의약품안전처 의약품안전국장 김상봉입니다. 급여 문제를 제가 얘기하기는 좀 그렇지만 어쨌든 긴급도입 의약품은 국내에 허가되지 않은 것이기 때문에 기본적으로 약가 대상은 아닌데 그걸 저희가 긴급 도입하는 약은 약가 등재를 추진하고 있습니다. 그래서 실제로 급여가 되고 있는 것도 있고요.

그다음에 주문제조 약은 좀 다른데 그거는 필수약품 쪽이라서 실제 생산성이 전혀 안 맞기 때문에 국내 제조를 하는 거라서 그걸 가지고 저희가 급여 등재 추진하지는 않고 있습니다.

<질문> 저도 그냥 간단한 확인 질문인데 신약 등재 기간을 240일에서 100일로 치료제 대폭 단축하게 되면 심평원과 건보공단 심사체계가 기존 방식에서 어떻게 변동되는 건지 궁금합니다.

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 기존 심사체계가 앞당... 식약처 허가, 그다음에 심평원의 평가, 그다음에 건보공단의 계약, 이 부분이 다 하나씩 하나씩 끝나면 그다음 단계로 가는 방식인데 그거를 병행해서 추진함으로 해서 기간을 단축시킨다는 거기 때문에 큰 틀에서는 그전의 심사체계가 완전히 달라지거나 그러지는 않을 것으로 알고 있습니다.

<질문> (온라인 질의 대독) 그러면 질병청 오진희 국장님 유선 질의 들어왔던 질의 먼저 말씀해 주시고, 답해 주시고 그다음에 온라인 질의 들어가겠습니다.

<답변> (오진희 질병청 만성질환관리국장) 저희한테, 질병관리청 만성질환관리국장 오진희입니다. 저희한테 주말에 유선으로 문의 들어왔던 내용인데요. 선천성 단장증후군 같은 경우는 희귀질환으로 지원이 되는데 선천성 질환 있어서 수술을 이후에 후천적으로 해서 문제가 생겼을 때는 지원이 되지 않는다, 그래서 여기에 대한 지원이 필요하지 않냐, 이런 의견을 주셨는데요.

저희가 언론에 지민 군 케이스로 거대결장증이 한번 소개된 적이 있습니다. 그 이후에 수술을 하면서 지원이 안 돼서 문제가 됐는데 저희가 그 보도 이후에 검토를 해서 수술 후에 '짧은 장 증후군'이라는 상병코드를 신설했습니다. 그전에는 선천성 단장증후군만 질병코드가 있고 국가 희귀질환 목록으로 들어왔었는데, 그래서 올해 5세 미만 아동에 대해서부터 올해 1월 1일부터 적용을 합니다. 그래서 희귀질환으로 등록을 해서 지원을 받을 수 있도록 하고 있고요.

저희가 올해 상병코드가 처음 만들어졌기 때문에 해당 상병코드로 진료를 받는 환자 수를 파악하고 희귀질환 같은 경우에는 2만 명 이하의 경우에 지정이 됩니다. 전체 단장 환자들은 저희가 코드를 보니까 한 17~18만 명 정도 파악이 됐습니다. 그래서 2만 명 이하로 들어올 수 있는 희귀질환 코드 대상되는 인원을 파악해서 단계적으로 지원을 확대해 나가겠습니다. 이렇게 답변을 드리겠습니다.

<질문> (온라인 질의 대독) 현장 질의 더 없으시면 온라인 질의로 넘어가겠습니다. 국민일보 기자님 질의입니다. 좀 겹치긴 하는데요. 재등록 절차에 관해 질문드립니다. 본래 재등록 절차를 두고 있었던 당초 취지는 무엇인가요? 그리고 재등록 절차를 우선 삭제하는 희귀질환의 기준은 무엇인가요? 또, 언제까지 전체 질환으로 확대할지 그 기간을 정하셨나요? 질의하셨습니다.

<답변> (권병기 복지부 건강보험정책국장) 아까 대략 설명을 드렸고요. 취지는 원래 증상이 계속되는지 확인하는 거였다는 거고요. 그다음에 당초 취지와 달리 희귀질환은 완치가 어렵기 때문에 그걸 계속 존속할 필요가 있느냐, 라는 거에 대해서 의견이 들어와서 하고 있다는 거고요.

그렇게 해서 저희가 의견을, 전문가 의견을 들었을 때 우선적으로 이 부분을 개선해야 될 질환에 대해서는 한 312개 정도 저희가 파악이 됐고요. 그중에서 환자 단체가 요구, 우선적 요구하는 9개에 대해서 먼저 폐지했다는 거고 나머지 부분에 대해서도 저희가 조속히 검토해서 폐지해 나갈 예정이라는 것 말씀드립니다.

<답변> (사회자) 그러면 더 이상 질의가 없어서 이것으로 질의·응답과 브리핑을 마치도록 하겠습니다. 참석해 주셔서 감사합니다.

<끝>