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희귀질환 치료제 급여화로 달라진 아이의 일상
간내 담즙정체증(PFIC) 치료 사례
2026.01.05
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고가의 희귀질환 치료 의약품이 급여화 되지 않아
약을 먹지 못하고, 큰 부담을 안고 살아가는
환자와 보호자들이 있습니다.
그동안 마땅한 치료 선택지가 없어
아파도, 가려워도 표현하지 못하는 아이를
그저 지켜볼 수밖에 없었던 가족.
이제는 고가·희귀의약품 급여화 정책을 통해
약값 부담을 덜고 치료에 집중할 수 있는 환경이 마련되고 있습니다.
이번 영상에서는
간내 담즙정체증 환아 가족의 실제 이야기와 함께,
희귀질환 치료제 급여화를 앞당긴
정부의 제도적 지원과 시범사업 성과를 전해드립니다.
치료의 기회를 넓히기 위한 변화는 지금 이 순간에도 계속되고 있습니다.
