맞춤형 예방과 치료의 길, '바이오 데이터'로 나아갑니다

국민이 만드는 미래의료, 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업

2025.11.13 보건복지부

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맞춤형 예방과 치료의 길, 바이오 데이터로 나아갑니다

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나의 건강을 지키는 맞춤형 예방과 치료의 길, '바이오 데이터'로 나아갑니다.
- 국민이 만드는 미래의료, 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업

■ 건강을 지키는 방법, 이제는 '데이터'가 바꿉니다.
과거엔 병이 생기면 치료하는 것이 의료의 전부였지만, 이제는 병이 생기기 전에 예방하는 시대로 바뀌고 있습니다. 그 중심에는 바로 바이오 빅데이터가 있습니다.
국민 한 사람 한 사람의 건강정보가 모이면, 질병의 원인을 더 정확히 찾고, 더 빠르게 진단하고, 더 똑똑하게 치료할 수 있습니다.

하지만 지금까지는 이런 데이터가 여러 기관에 흩어져 효율적인 연구와 예방의료로 이어지기 어려웠습니다. 그래서 국민이 직접 참여해 건강정보를 한곳에 모으고 미래 의료 발전의 토대를 만드는 '국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업'이 시작되었습니다.

<해외 사례>
영국 'UK Biobank' (2006~)
핀란드 'FinnGen' (2017~)
미국 'All of Us' (2018~)

■ 의료·연구 현장에 이런 변화가 생깁니다.
· 국민에게는
- 개인 맞춤형 건강관리 서비스 확대
- 희귀·중증질환 조기 진단 가능성 향상

· 의료·연구기관에는
- 국가 단위 빅데이터를 기반으로 새로운 치료법·신약개발 연구 수행

· 국가적으로는
- AI 기반 정밀의료 기술 발전
- 바이오 헬스산업 경쟁력 강화

· 동의서 작성→검체 등 제공→빅데이터 구축→연구자 활용→연구 결과 환류
모든 과정은 참여자의 동의 기반으로 운영되는 선순환 구조입니다.

■ 당신의 참여가 모두의 건강을 지킵니다.
국민이 직접 참여해 만들어가는 데이터는 희귀질환, 만성질환, 암 등 주요 질병의 예방과 치료 연구에 큰 힘이 됩니다.

· 이렇게 참여합니다.
병원 또는 검진센터에서 사업 설명을 듣고
전자 동의서 작성 → 검체 제공 → 참여 완료

· 참여자 혜택
- 참여 시 시간과 이동에 대한 보상(현금성 인센티브) 제공
- 참여자의 정보는 국가가 안전하게 관리하며, 미래 의료 연구를 위해 소중히 활용

■ 개인정보는 안전하게, 연구는 투명하게
모든 과정은 「개인정보 보호법」, 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 등 관련 법령에 따라 철저히 운영됩니다.

· 개인정보는 모두 익명화 처리
· 외부 접속이 차단된 폐쇄망 환경에서만 관리
· 연구자는 익명화된 데이터만 열람 가능
· 분석결과만 외부로 반출, 원본 데이터는 반출 불가
· 사이버안전관리센터의 24시간 보안 관리 및 감시와 손해보상 책임 보험 운영

■ 궁금한 점, 바로 알려드립니다!
Q. 참여를 중단할 수도 있나요?
A. 네, 언제든지 가능합니다.
전화·이메일·우편·웹서비스를 통해 철회 요청 시 수집된 데이터와 검체는 즉시 폐기됩니다.

Q. 내 정보가 상업적으로 이용될 수도 있나요?
A. 아닙니다. 질병의 예방, 진단 및 치료법 개발, 국민보건 향상 등을 위한 연구 목적으로 이용되며 개인정보의 목적 외 활용은 법적으로 금지되어 있습니다.

Q. 연구자는 내 개인정보를 볼 수 있나요?
A. 아닙니다. 개인정보는 모두 익명화 처리하고, 연구자는 개인정보가 지워진 익명화 데이터만 활용합니다.

국민이 함께 만드는 건강한 미래!
당신의 한 걸음이 미래 의료 혁신의 시작이 됩니다.

☞ 국가통합바이오 빅데이터구축사업단