발달장애인 돌봄 국가책임제 추진…지역사회 자립 지원 강화

장애아 가족 양육지원 시간이 늘고 최중증 발달장애인 24시간 돌봄과 지역사회 자립 지원이 확대된다.

보건복지부는 9월 10일 관계부처 합동으로 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표했다.

이번 방안은 발달장애인과 가족이 지역사회에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 3대 전략, 11대 추진과제, 50개 세부과제로 구성했다.

우리나라 발달장애인은 2025년 말 기준 28만 8000여 명으로 전체 장애인의 11.0%를 차지한다.

◆ 생애주기별 돌봄 지원 확대

성인 발달장애인 A씨는 그동안 주간활동서비스를 이용하고 싶어도 신청자가 많아 오랜 기간 기다려야 했다. 어렵게 이용기관을 찾더라도 집에서 멀리 떨어져 있어 매일 이동하는 것도 쉽지 않았다.

주간활동서비스 이용 대상이 확대되고 지역 내 제공기관도 늘어나면서, A씨는 집에서 걸어갈 수 있는 가까운 기관에서 서비스를 이용할 수 있게 됐다. 낮 시간 동안 또래와 함께 다양한 활동에 참여하며 규칙적인 일상을 보내게 되었고, A씨의 부모 역시 돌봄 걱정을 덜고 경제활동을 이어가거나 개인적인 시간을 보낼 수 있게 됐다.

장애아 가족 양육지원 이용시간을 2026년 연 1200시간에서 2027년 연 1320시간으로 120시간 확대한다.

장애아전문·통합어린이집은 2026년 2008개소에서 2027년 2088개소로 늘린다.

발달재활서비스 대상자는 2026년 11만 명에서 2027년 11만 6000명으로 확대한다.

학령기 발달장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위해 방과후활동서비스 대상자를 2026년 1만 1500명에서 2027년 1만 3000명으로 늘리고, 1인 집중 지원과 방학 프로그램을 도입한다.

성인 발달장애인 주간활동서비스 대상자는 2026년 1만 5000명에서 2027년 2만 명, 2030년 3만 명으로 단계적으로 확대한다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 대상자는 2026년 2340명에서 2027년 정부안 기준 2760명으로 늘린다.

최중증 긴급돌봄 제공기관도 2026년 2개소에서 2027년 5개소로 확대한다.

◆ 지역사회 자립과 사회참여 지원

심한 자·타해 등 도전행동이 있는 최중증 발달장애인 B씨는 다른 서비스 이용을 하지 못하고 부모가 모든 돌봄을 해왔던 상태였다. B씨는 다행히 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업에 참여하게 되어 부모님의 돌봄 부담을 덜 수 있게 되었다. 다만, 부모님의 건강이 악화되면서 "내가 더 이상 돌볼 수 없게 되면 아이는 어디에서 살아야 하나"라는 걱정이 가장 큰 고민이었다.

보호자가 부재한 경우 최중증 발달장애인이 평일뿐 아니라 주말까지 24시간 돌봄과 주거지원을 받을 수 있게 되면서, B씨 가족은 부모가 더 이상 돌보기 어려운 상황에서도 자녀가 안정적으로 생활할 수 있는 곳이 있다는 데 한시름을 놓게 됐다.

2027년 3월 '장애인지역사회자립법' 시행에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환한다.

주거·일자리·활동지원 등을 개인별 특성에 맞게 연계하고, 2027년 모든 광역지방정부, 2030년 모든 기초지방정부의 참여를 추진한다.

야간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인을 위한 24시간 개별 1:1 지원서비스를 확대하고, 평일에만 운영하던 서비스는 주말까지 확대한다.

서비스 관리·감독과 모니터링, 품질평가 체계도 마련한다.

장애 특성을 고려한 재직자 훈련 지원 대상자는 2026년 400명에서 2027년 720명으로, 중증장애인 근로지원인은 1만 1700명에서 1만 2200명으로 확대한다.

맞춤형 직무개발과 공공일자리 확대를 통해 발달장애인의 취업 기회를 넓힌다.

공공후견인 제도와 재산관리 지원서비스를 강화해 발달장애인의 권리와 재산을 보호한다.

사법 지원과 교육조건부 기소유예를 강화하고, 장애예술인 창작 지원과 장애인스포츠강좌이용권 등을 통해 문화·체육활동 참여도 지원한다.

◆ 지역 중심 지원체계 구축

어린 자녀의 발달이 또래보다 늦다는 사실을 알게 된 C씨는 처음에는 무엇부터 해야 할지 막막했다. 병원에 가야 하는지, 복지서비스를 신청해야 하는지, 교육지원은 어디에서 받을 수 있는지 알기 어려워 인터넷과 주변 지인을 통해 필요한 정보를 하나하나 찾아야 했다.

지역장애아동지원센터가 설치되고 복지·교육·의료기관 간 연계가 강화되면서, C씨는 센터 한 곳에서 자녀에게 필요한 지원 정보를 안내받고 관련 기관과 서비스까지 바로 연계받을 수 있게 됐다. 보호자가 각각의 기관을 직접 찾아다니며 알아보는 부담이 크게 줄어들게 되었다.

16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 설치해 장애 조기 발견과 복지·교육 자원 연계를 지원한다.

지역발달장애인지원센터는 생애주기별 정보 제공, 개인별지원계획 수립, 서비스 조정·자문을 맡는 통합사례관리 중심기관으로 기능을 강화한다.

발달장애인 특화 정보 통합 앱을 구축해 지역 내 기관·단체 검색과 실시간 소통을 지원한다.

장애 영유아 돌봄인력에게는 2027년부터 가산수당을 지급한다.

영아 돌봄인력에게는 2000원, 유아 돌봄인력에게는 1000원을 추가 지급하며, 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당 인상도 검토한다.

가족휴식 지원 대상자는 2026년 1만 6000명에서 2027년 1만 8000명으로 확대하고, 부모교육과 상담 지원도 강화한다.

정부는 추진방안을 차질 없이 이행해 발달장애인과 가족에 대한 돌봄·자립 지원을 강화할 계획이다.

정은경 보건복지부 장관은 "발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다"라며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다"라고 밝혔다.

문의: <총괄> 보건복지부 장애인서비스과(044-202-3353)