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[서울] “사고 후 2년 여의 병원생활, 이후 집에서 거의 누워있다시피 하며 2년 여의 시간이 흘렀어요. 불안장애로 응급실에 실려 가기도 여러 차례였고요. 마음의 상처는 이제 지나갔지만 아직도 장애를 극복해 나가는 중이예요. 배우로서 무대에 설 때는 장애도 잊게 돼요.” 한국장애인국제예술단에서 뮤지컬 배우로 활동하고 있는 임세은 씨의 말이다.
지난해 뮤지컬 배우로 첫 걸음을 뗀 그는 7년 전 교통사고로 휠체어에 앉게된 중도 장애인이다. 필자가 그를 만난 건 이번이 세 번째다. 문화체육관광부와 한국예술인복지재단의 ‘장애예술인 사회희망 세우기’ 사업의 일환으로 시행된 뮤지컬 ‘그녀가 이사왔다’ 공연 연습에 한창이던 작년 가을 연습실에서, 그리고 공연장에서의 만남 이후 올해 그를 다시 보게 됐다.
지난해 문화체육관광부와 한국예술인복지재단이 실시한 ‘장애 예술인 사회희망 세우기’ 사업의 일환으로 시행된 한국장애인국제예술단의 뮤지컬 ‘그녀가 이사왔다’ 공연 중 임세은 씨의 모습. (사진=한국장애인국제예술단) |
그를 세 번째로 만난 장소는 안산에 위치한 한 체육공원 탁구장에서였다. “교통사고 후 뭐든 끝까지 열심히 해보자는 마음가짐으로 바뀌게 됐어요. 운동으로 탁구를 하게된 건 이제 1년 됐는데 뮤지컬할 때 체력이 없으면 정말 힘들거든요. 그래서 운동도 열심히 하고 있는데 폐활량도 좋아지고 여러 모로 보탬이 되고 있어요.”
지난해 장애인 배우들을 취재하며 처음으로 알게된 사실은 휠체어를 타는 장애인 배우들은 비장애인 배우들에 비해 호흡량과 폐활량이 절반 정도에 그치기 때문에 무대에 서기 위해 정말 피나는 노력을 기울인다는 점이었다. 임세은 씨 역시 연습 중 저혈압이 와서 힘든 경우가 많고, 어떤 분들은 기절을 하는 경우도 있다고 하니 이들의 무대 뒤 숨은 노력이 얼마나 대단한지 감히 가늠하기도 힘들어 보였다.
연습실에서 수줍어하던 그와의 첫 만남 이후 무대 위에서 전혀 다른 사람이 돼 훌륭한 연기를 펼쳐보이던 그를 보고 매우 놀랐었는데, 정식 배우가 돼 첫 데뷔를 성공적으로 치른 이후 만난 그는 이전보다 훨씬 자신감이 넘치고 활기차 보였다.
탁구 연습에 한창인 임세은 씨. 척수 마비인 그는 손가락을 움직이기 힘들어서 탁구채를 손에 묶어 탁구를 친다. |
장애인 탁구대회에 나섰던 임세은 씨.(우측) 폐활량이 비장애인에 비해 떨어지기 때문에 뮤지컬 배우인 그에게 운동은 필수라고 한다. |
그는 “어릴 적 노래 부르는 것을 좋아했는데 정식으로 연기 교육을 받고는 어려움을 느껴 제가 정말 무대 위에서 연기를 할 수 있을지 걱정이 많이 됐어요. 주위에서 용기를 북돋워주셔서 무사히 첫 무대를 마칠 수 있었어요. 사실 사고 후에 스스로 많이 위축돼 있었는데 데뷔 후 보람도 느끼고 성취감도 많이 생겼어요.”라고 말했다.
자신의 장애를 계속 극복해나가고 있는 중이라는 임 씨에게 사고에 대해 물어보는 것이 참 조심스러웠다. 그러나 그는 흔쾌히 괜찮다며 담담히 자신의 이야기를 들려줬다. 사고가 있기 전 그는 세미프로 시험을 앞두고 있는 골프선수였다.
“필리핀에서 전지훈련 중이었는데 교통사고가 났어요. 그 때 목을 다쳤는데 구급차가 없어서 트럭으로 운반되는 도중에 2차 손상이 일어난 거죠. 목 아래로 마비가 와 휠체어를 제 팔로 밀게 된 것도 오랜 재활을 통해서 가능해졌어요. 그 날 몸 상태도 정말 좋아서 이제 곧 되겠구나 싶었고, 골프학과 대학원에 합격한 상태였어요. 그런데 사고가 일어난 거예요. 그때 함께 차를 탔던 3명은 경미한 타박상에 그쳤는데 저만 크게 다쳤지요.”
“사고 이후에 사고에 대해 정말 많은 생각을 했었거든요. 그 때 내가 내 몸을 조금만 더 가누려고 애썼다면 최소한 지금 손가락은 마음대로 쓸 수 있지 않았을까, 차라리 그 때 죽었더라면 최소한 가족들은 저 때문에 이렇게 힘들진 않았을 텐데 하는 생각을 많이 했어요.”라는 그의 말을 통해 그의 아픔이 조금씩 배어나왔다.
골프선수였던 임세은 씨는 5년 여에 걸친 투병생활을 마치고 뮤지컬 배우로 제2의 인생을 시작했다. 그는 장애인 배우로 동정의 시선을 받는 것이 아니라 관객에게 감동을 줄 수 있는 멋진 배우가 되는 것이 꿈이라고 한다. |
“장애인이 된 후 제가 무엇을 할 수 있을지 막막했어요. 그런데 사회를 보면 쉽게 눈에 띄진 않지만 장애인 분들이 정말 많은 곳에서 열심히 활동하고 계시더라고요. 저도 그에 용기를 얻어 이렇게 뮤지컬 배우로 제2의 인생을 꿈꾸게 됐습니다.”
“동창생을 만나는 것도 쉽지 않을 만큼 아직 저를 드러내 보인다는 게 어려운 일인데 용기 내지 못하고 집에만 계실 장애인 분들에게 희망을 드리고 싶어서 인터뷰에도 응하게 됐다.”는 그는 “앞으로 동정의 대상이 아니라 관객들이 멋지다고 호응해 줄 수 있는 당당한 뮤지컬 배우가 되고 싶다.”고 포부를 밝혔다.
지난해 ‘장애예술인 사회희망 세우기’ 사업을 통해 첫 데뷔 무대를 가질 수 있었던 임세은 씨는 “장애인 예술에 대한 지원이 더 늘어났으면 좋겠어요. 장애인 분들도 의지는 많지만 정작 설 수 있는 무대나 일자리가 적은 편이거든요. 장애인이란 구별 없이 비장애인 배우들과의 무대도 늘었으면 좋겠어요.”라며 장애인 예술가로서의 아쉬운 점도 토로했다.
뮤지컬 ‘그녀가 이사왔다’의 공연 모습. 장애인 배우가 휠체어를 타고 움직일 수 있는 무대나 장애인 관객이 휠체어를 탄 채로 입장할 수 있는 공연장이 현저히 부족하다고 한다. (제공=한국장애인국제예술단) |
공연 후 임세은 씨(중앙)와 지인들이 기념 촬영을 하고 있는 모습. 임세은 씨는 무대에 선 뒤 삶에 대한 자신감과 새로운 희망을 얻었다고 한다. |
문화체육관광부와 한국예술인복지재단은 ‘장애예술인 사회희망 세우기’ 사업을 통해 장애 예술인이 예술 창작물과 예술 활동을 기획·제작·공연하는 것을 지원하고, 이를 통해 전문예술가로 자리매김할 수 있도록 역량을 강화하며, 이들의 문화예술 일자리 창출을 꾀하고 있다. 하지만 장애인 대상 문화·예술 프로그램 지원은 많은 데 반해 정작 장애인 예술가를 양성하는 일은 아직 갈 길이 멀다.
임 씨의 어머니 김연희 씨는 “세은이가 다치고 나서 이제 아무 것도 할 수 없다고 생각했어요. 아직 장애인에 대한 편견도 많고 어렵다고 생각했는데 ‘이젠 뭔가 할 수 있겠구나’ 하는 희망을 갖게 됐어요. 우리 애가 무대에서 노래를 할 때 눈물이 나더라고요.”라며 그간 부모로서 옆에서 함께 겪은 아픔을 털어놨다.
임세은 씨와 어머니 김연희 씨. 임세은 씨의 손과 발이 돼 그와 늘 함께하는 어머니는 아무것도 할 수 없을 거란 절망감에서 벗어나 이제야 무언가 할 수 있다는 희망을 갖게 됐다고 말한다. |
아직도 고통으로 잠을 편히 잘 수 없다는 세은 씨는 “무대에서 만큼은 장애인이 아닌 배우로서 다른 캐릭터를 연기하며 자신의 장애조차도 잊게 된다.”고 말했다. 장애인 예술가들은 자신의 육체적·심적 고통과 더불어 사회의 편견과도 맞서서 오늘도 새로운 도전을 이어나가고 있다.
장애인 예술가들도 비장애인 예술가들과 동일한 예술혼과 노력을 불태우고 있다. 그렇다면 이들에게도 동등한 기회와 무대가 주어져야 하지 않을까. 휠체어가 들어갈 무대와 객석도 부족한 한국 공연계의 현실 개선과 더불어 ‘장애인 배우’라는 꼬리표가 붙은 이들이 온전히 ‘배우’로서 자리매김할 수 있도록 사회적 시선과 기회가 한층 자라나길 희망해본다.
정책기자 진윤지(대학원생) ardentmithras@gmail.com
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- 정책뉴스 부동산 PF ‘옥석 가리기’ 위해 7월 초까지 사업성 평가 실시 부동산 프로젝트파이낸싱(PF) 연착륙을 위한 새로운 사업성 평가기준 마련이 다음 달초까지 이뤄지며, 7월 초까지는 이 기준을 토대로 사업장별 사업성 평가가 실시될 예정이다. 정부는 23일 금융위원회, 금융감독원, 기획재정부, 국토교통부 등 관계기관 합동으로 제1차 부동산 PF 연착륙 대책 점검회의를 열어 지난 14일 발표한 부동산 PF의 질서 있는 연착륙을 위한 향후 정책 방향과 관련해 세부방안별 향후 추진일정을 점검하고 건설업계의 의견을 청취했다. 먼저, 부동산PF 연착륙 대책 세부방안 이행상황과 향후 추진일정을 점검했다. 사업성 평가기준은 다음 달 초까지 업권별 모범규준·내규 개정을 추진하고, 7월 초까지 금융회사는 사업장별로 사업성 평가를 실시할 예정이다. 대주단 협약은 다음 달 초까지 금융협회 등에 개정안을 공유·의견수렴을 진행하고, 다음 달 말까지 금융권 협약 및 업권별 협약을 개정할 예정이다. 은행·보험업권이 조성하는 신디케이트론은 지난 14일 발족한 협의체에서 1개월 동안 논의를 통해 신디케이트론 세부 운영방안을 마련하고, 다음 달 중순 가동하는 것을 목표로 하고 있다. 한시적 금융 규제완화는 우선 시행 가능한 비조치의견서를 이달 중 발급하고, 나머지는 다음 달 말까지 비조치의견서 발급 등 필요조치를 완료할 계획이다. 지난달부터 저축은행업권에서 먼저 적용하고 있는 경·공매기준은 업계의 의견수렴 과정을 거쳐 이달 말까지 상호금융·새마을금고 등으로 확대할 예정이다. 캠코펀드의 경우, 우선매수 청구권을 부여하는 방안에 대해 이달 말까지 운용사와 협의를 진행해 다음 달 이후 투자건부터 도입을 추진한다. 경·공매 참여를 통한 자산취득 및 최대 4400억 원 신규자금대여 허용과 취득세 한시 감면도 차질 없이 추진 중이다. 공사비 상승 등에 따른 추가 공사비에 대한 추가 보증의 경우 주택금융공사(HF)는 현재 관련 상품을 설계 중이며, 다음 달 말까지 신규상품을 출시할 예정이다. 주택도시보증공사(HUG)도 기존에 승인한 사업장의 경우 심사를 거쳐 PF보증금액 증액이 가능하며, 그 외 사업장은 현재 한시적으로 운영 중인 미분양주택에 대한 PF대출 보증(미분양대출보증)을 통해 추가 공사비에 대한 보증을 공급할 예정이다. 이와 함께, 이날 회의에서는 부동산PF 연착륙 대책과 관련해 건설업계의 의견도 청취했다. 대한건설협회, 한국주택협회, 부동산개발협회, 건설산업연구원, 주택산업연구원, 건설사 등 건설업계에서 참석해 의견을 제시했다. 건설업계에서는 주로 사업성 평가기준 개선과 관련해 다양한 지표 활용, 평가기준 완화 적용 등의 의견을 내놨으며, 이 밖에도 비주택 PF보증의 조속한 시행, 과도한 PF 수수료 개선, 유동성 공급을 위한 정책자금 확대 등도 건의했다. 금융당국·국토부·기재부 등 관계기관은 건설업계의 의견·건의사항과 관련해 추진배경과 내용 등을 자세히 설명했고 추가적인 검토를 거쳐 수용할 수 있는 사항에 대해서는 세부방안 추진과정에서 충분히 반영해 나가기로 했다. 또 앞으로도 부동산PF 연착륙 관련 건설업계가 느끼는 애로사항과 정책적 제언을 제시해줄 것을 요청했다. 금융당국과 관계기관은 우선 격주 단위로 부동산PF 연착륙 대책 관련 금융업계·건설업계 등 현장의 의견을 수렴하고 세부대책의 추진상황과 일정을 면밀하게 점검할 예정이다. 아울러, 이미 발표한 대책 외에도 부동산PF 연착륙을 위해 추가적으로 필요한 사항에 대해서도 적극적으로 논의를 해 나갈 예정이다. 문의: 금융위원회 금융정책과(02-2100-2833), 중소금융과(02-2100-2991), 금융감독원 감독총괄국(02-3145-8001), 중소금융감독국(02-3145-6772), 금융안정지원국(02-3145-8385), 기획재정부 부동산정책팀(044-215-2852), 국토교통부 건설정책과(044-201-4597), 한국은행 안정총괄팀(02-750-6619), 한국주택금융공사 사업자보증부(051-663-8792), 한국자산관리공사 기획조정실(051-794-3060), 주택도시보증공사 금융기획실(051-955-5771), 한국토지주택공사 부동산PF안정화지원단(031-738-4401)
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- 국민이 말하는 정책 보건소에서 사전연명의료의향서를 작성했습니다 어머니가 보건소에 문의할 것이 있다면 사전연명의료 담당 전화번호를 알아봐 달라고 부탁하셨습니다. 오래 전 신청해 놨는데, 사전연명의료의향서 등록증이 나온 것을 알고 받고 싶었던 것입니다. 보건소에 전화로 여쭤보니 국립연명의료기관에서 집으로 배송해 준다고 하셨습니다. 사전연명의료에 관해 전화를 하다 보니, 정확히 이 제도가 어떤 것인지 알고 싶어졌습니다. 사실 사전연명의료의향서에 대해 평소 관심 밖이었는데, 어머니가 작성한 것도 있다 보니 자세히 살펴볼 필요가 있다고 생각했습니다. 지자체 보건소에 방문해 사전연명의료의향서를 작성. 지난 2016년 2월 호스피스·완화의료 및 임종단계에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)이 제정되었고, 이 법에 따라 연명의료결정제도가 2018년 2월 4일부터 시행되었습니다. 임종 과정에 있는 환자가 의학적으로 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 기준 및 절차를 마련하여 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와주는 제도입니다. 19세 이상 성인이라면 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 의사를 문서로 작성할 수 있는데요. 이 문서를 작성하면 임종기에 다음 7가지의 의료행위를 받지 않겠다는 의미입니다. 연명의료 중단 항목으로는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압 상승제 투여 등입니다. 국립연명의료기관(https://lst.go.kr/) 홈페이지. 인생의 마지막 순간, 당신이 선택을 존중합니다라는 캐치프레이즈가 적힌 국립연명의료기관(https://lst.go.kr/) 홈페이지에 들어가 봤습니다. 2016년 한 해, 우리나라 총 사망자 28만 명 중 75%인 21만 명이 병원에서 사망했다고 합니다. 병원에서 사망하는 사람들 중 상당수는 의학적으로 소생할 가능성이 매우 낮은 상황에서도 생명 연장을 위한 다양한 시술과 처치를 받으며 남은 시간의 대부분을 보낸다고 합니다. 의학의 눈부신 발전은 인간을 각종 질병의 위협으로부터 보호하고, 인간의 수명을 연장시켰지만, 그럼에도 불구하고 사람이라면 누구나 삶의 마지막 단계인 죽음을 피할 수 없습니다. 보건소에서 제공한 연명의료결정제도 팸플릿. 연명의료에 관한 의사를 남겨놓을 수 있는 연명의료결정제도는 연명의료를 받지 않을 수 있는 기준과 절차를 정립함으로써 환자가 존엄하게 삶을 마무리할 수 있도록 하는 것을 그 목적으로 하고 있습니다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통해 의학적으로도 무의미하고, 환자도 원치 않는 연명의료는 시행하지 않을 수 있도록 하고, 환자에 대한 연명의료 시행 여부를 결정할 책임이 가족에게 넘겨져 가족들이 심리적·사회적 부담을 갖지 않도록 보호하고자 합니다. 사전연명의료의향서에 대해 정확하게 이해하고 태블릿PC에 서명. 몇 해 전,어머니가 왜 사전연명의료의향서를 작성했는지 그 취지에 동감하고, 저희 부부도 신청해야겠다고 생각해 보건소로 향했습니다.사전연명의료의향서는 보건복지부에서 지정받은 등록기관에서만 신청 가능한데, 그 기관은 국립연명의료기관 홈페이지에서 빠르게 확인할 수 있습니다. 대부분 지자체 보건소에서 시행하고 있다고 생각하면 됩니다. 지참 서류는 신분증(주민등록증, 면허증, 여권 등)만 있으면 됩니다. 보건소에 방문해 3층 보건행정과를 찾았습니다. 사전연명의료의향서를 작성하겠다고 하니, 담당 직원이 사전연명의료의향서 작성 시 알아야 내용들을 1대1로 친절히 설명해 주셨습니다. 또한 그와 관련된 안내장(팸플릿)을 주셨고, 혹시 신청 후 변경 및 철회도 가능한 점을 알려주셨습니다. 사전연명의료의향서에 대해 정확하게 이해하고 테블릿PC에 서명을 했습니다. 사전 정보에 대해 미리 알고 가셨던 분이라면 궁금한 점 없이 빠르게 신청 가능했습니다. 담당 직원은 한 달 이내에 사전연명의료의향서 등록증이 집으로 배송된다고 했습니다. 사전연명의료의향서를 작성하고 받은 문자. 집으로 돌아가는 길, 팸플릿을 더 자세히 살펴보게 됐습니다. 사전연명의료의향서는 법에 따라 담당 의사와 전문의 1인의 확인을 거쳐야 효력을 갖게 되고, 사전연명의료의향서를 작성했더라도 환자 상태에 따라 실제로 도움이 되는 치료는 시행되어야 함이 게재돼 있었습니다. 생의 마지막 순간을 미리 준비하는 과정이었지만 그렇게 마음이 무겁지만은 않았습니다. 생애 말기 연명치료를 중단할 수 있는 저의 의사 표현이고 저의 결정을 존중받는 행위이기 때문입니다. 대한민국 정책기자단 박영미 pym1118@hanmail.net
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