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2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
■ 아픈 것도 서러운데… 돈과 절차 때문에 울지 않도록
"혈우병 치료비만 연간 1,000만 원, 치료비 부담이 커요."
"병이 다 나은 것도 아닌데, 5년마다 재등록을 위해 검사를 또 받으라니…"
"신약이 나왔다는데 보험적용까지 1년이나 기다리래요."
2026년, 이렇게 달라집니다!
- 병원비↓ 고액의료비 부담은 줄이고 가족이 있어도 지원 OK
- 편의성↑ 재등록 검사, 이제 안 하셔도 돼요.
- 접근성↑ 신약 100일 안에 도착, 특수식 지원까지
여러분의 무거운 짐, 이제 정부가 나눠 지겠습니다.
2026년 시작되는 3가지 희망, 지금 확인해 볼까요?
■ 병원비 부담은 더 덜어드리고, 불필요한 재검사는 없앴습니다.
- 병원비 부담 인하
고액의료비를 부담하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 수준을 현행 10%에서 최대 5% 수준으로 단계적으로 완화합니다.
- 재등록 절차, 확 바뀝니다.
지금까진 5년마다 '검사 결과'를 또 내야 해서 비용도 들고 번거로우셨죠.
앞으로는 증상이 명확하다면 '의사 선생님 소견'만으로 간편하게 통과!
<1월부터 검사 안 해도 되는 9개 질환>
- 샤르코-마리투스(1개)
- 구리대사장애(3개)
- 베체트병(5개)
- 손발 근육 위축·변형
- 윌슨병 등
- 전신에 중증 염증 발생
향후 불필요한 검사가 있는 질환을 찾아 전체로 확대합니다.
■ 가족 소득 보지 않겠습니다. 오직 환자분의 형편만 살필게요.
- 의료비 지원사업 개편
병원비 잔액과 간병비를 지원하는 '희귀질환 의료비 지원사업' 그동안 "돈 버는 가족(부양의무자)이 있다"는 이유로 탈락하셨나요?
2027년부터는 이 기준을 단계적으로 없애, 환자 가구의 형편(소득·재산)만 보고 지원해 드립니다.
▷새로 드려요.
'당원병' 환우를 위한 옥수수전분 구입비(1년에 168만 원까지)
▷계속 드려요.
특수분유(연 360만 원), 저단백 햇반(연 168만 원)
→ 지원 대상 추가
장이 선천적으로 기능을 하지 않는 '선천성 기능성 단장증후군' 등 70개 질환도 이제 혜택을 받습니다. ('26년 1월~)
■ 1년 기다리던 신약 '100일' 만에, 구하기 힘든 약은 '국가'가!
없는 약, 국가가 책임집니다.
▷수입해 드려요.
환자가 해외에서 직접 사오던 약, 정부가 대신 수입하는 품목을 늘리고 건강보험 적용도 확대합니다.
▷만들어 드려요.
돈이 안돼서 생산이 멈춘 약, 정부가 제약사에 주문 제조해, 국내 생산이 재개되는 품목을 확대하겠습니다.
→ 신약, 초고속으로 만나요.
- 보험 적용 절차를 간소화합니다.
- 꼬박 1년(240)일 기다리던 시간을 100일 이내로 확 줄어들 수 있도록 지원합니다. ('26년 상반기 목표)
■ 진단부터 돌봄까지, 이제 사는 곳에서 치료 받으세요.
- 우리 동네 전문기관 확충
그동안 전문병원이 없었던 지역에 희귀질환 전문기관을 신설합니다. 멀리 이동하지 않아도 사는 곳에서 전문적인 진단과 치료, 상담을 계속 받으실 수 있습니다.
→ 진료부터 관리까지 한곳에서
- 유전자 검사비 확대
병명을 몰라 여러 병원을 전전하는 '진단방랑'.
원인을 빨리 찾을 수 있도록 '유전자 검사비' 지원을 대폭 늘립니다.
('25년 810건 → '26년 1,150건)
→ 환자는 물론 가족까지 지원합니다.
- 의료-복지 연계 지원
단순 의료비 지원을 넘어, 환자분께 진짜 필요한 복지 서비스를 찾아 연결 해드립니다.
→ 치료 뒤의 삶도 챙기겠습니다.
치료제가 환자분들께 닿는 시간, 하루라도 더 앞당기겠습니다.
희귀질환은 '드문 병'이지만 '혼자 싸우는 병'은 아닙니다.
어떤 상황에서도 치료를 포기하지 않도록, 정부가 끝까지 함께하겠습니다.
☞ 문의: 보건복지상담센터 ☎129, 희귀질환 헬프라인
2026년, 희귀질환 환우와 가족을 위한 정부의 따뜻한 약속
■ 아픈 것도 서러운데… 돈과 절차 때문에 울지 않도록
"혈우병 치료비만 연간 1,000만 원, 치료비 부담이 커요."
"병이 다 나은 것도 아닌데, 5년마다 재등록을 위해 검사를 또 받으라니…"
"신약이 나왔다는데 보험적용까지 1년이나 기다리래요."
2026년, 이렇게 달라집니다!
- 병원비↓ 고액의료비 부담은 줄이고 가족이 있어도 지원 OK
- 편의성↑ 재등록 검사, 이제 안 하셔도 돼요.
- 접근성↑ 신약 100일 안에 도착, 특수식 지원까지
여러분의 무거운 짐, 이제 정부가 나눠 지겠습니다.
2026년 시작되는 3가지 희망, 지금 확인해 볼까요?
■ 병원비 부담은 더 덜어드리고, 불필요한 재검사는 없앴습니다.
- 병원비 부담 인하
고액의료비를 부담하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 수준을 현행 10%에서 최대 5% 수준으로 단계적으로 완화합니다.
- 재등록 절차, 확 바뀝니다.
지금까진 5년마다 '검사 결과'를 또 내야 해서 비용도 들고 번거로우셨죠.
앞으로는 증상이 명확하다면 '의사 선생님 소견'만으로 간편하게 통과!
<1월부터 검사 안 해도 되는 9개 질환>
- 샤르코-마리투스(1개)
- 구리대사장애(3개)
- 베체트병(5개)
- 손발 근육 위축·변형
- 윌슨병 등
- 전신에 중증 염증 발생
향후 불필요한 검사가 있는 질환을 찾아 전체로 확대합니다.
■ 가족 소득 보지 않겠습니다. 오직 환자분의 형편만 살필게요.
- 의료비 지원사업 개편
병원비 잔액과 간병비를 지원하는 '희귀질환 의료비 지원사업' 그동안 "돈 버는 가족(부양의무자)이 있다"는 이유로 탈락하셨나요?
2027년부터는 이 기준을 단계적으로 없애, 환자 가구의 형편(소득·재산)만 보고 지원해 드립니다.
▷새로 드려요.
'당원병' 환우를 위한 옥수수전분 구입비(1년에 168만 원까지)
▷계속 드려요.
특수분유(연 360만 원), 저단백 햇반(연 168만 원)
→ 지원 대상 추가
장이 선천적으로 기능을 하지 않는 '선천성 기능성 단장증후군' 등 70개 질환도 이제 혜택을 받습니다. ('26년 1월~)
■ 1년 기다리던 신약 '100일' 만에, 구하기 힘든 약은 '국가'가!
없는 약, 국가가 책임집니다.
▷수입해 드려요.
환자가 해외에서 직접 사오던 약, 정부가 대신 수입하는 품목을 늘리고 건강보험 적용도 확대합니다.
▷만들어 드려요.
돈이 안돼서 생산이 멈춘 약, 정부가 제약사에 주문 제조해, 국내 생산이 재개되는 품목을 확대하겠습니다.
→ 신약, 초고속으로 만나요.
- 보험 적용 절차를 간소화합니다.
- 꼬박 1년(240)일 기다리던 시간을 100일 이내로 확 줄어들 수 있도록 지원합니다. ('26년 상반기 목표)
■ 진단부터 돌봄까지, 이제 사는 곳에서 치료 받으세요.
- 우리 동네 전문기관 확충
그동안 전문병원이 없었던 지역에 희귀질환 전문기관을 신설합니다. 멀리 이동하지 않아도 사는 곳에서 전문적인 진단과 치료, 상담을 계속 받으실 수 있습니다.
→ 진료부터 관리까지 한곳에서
- 유전자 검사비 확대
병명을 몰라 여러 병원을 전전하는 '진단방랑'.
원인을 빨리 찾을 수 있도록 '유전자 검사비' 지원을 대폭 늘립니다.
('25년 810건 → '26년 1,150건)
→ 환자는 물론 가족까지 지원합니다.
- 의료-복지 연계 지원
단순 의료비 지원을 넘어, 환자분께 진짜 필요한 복지 서비스를 찾아 연결 해드립니다.
→ 치료 뒤의 삶도 챙기겠습니다.
치료제가 환자분들께 닿는 시간, 하루라도 더 앞당기겠습니다.
희귀질환은 '드문 병'이지만 '혼자 싸우는 병'은 아닙니다.
어떤 상황에서도 치료를 포기하지 않도록, 정부가 끝까지 함께하겠습니다.
☞ 문의: 보건복지상담센터 ☎129, 희귀질환 헬프라인
이 누리집은 대한민국 공식 전자정부 누리집입니다.
