< 주요 내용 >

등록 발달장애인은 25.2만 명(’21.6월 조사기준), 2018년에 비해 약 1.8만 명 증가하는 등 지속 증가 추세 * ’21.12월 기준 25.5만 명

장애 발견은 평균 7.3세, 장애 진단은 평균 11.8세, 장애 등록은 평균 17.7세

모든 일상생활에 도움 필요 22.5%, 의사소통이 거의 불가능 18.4%

이번 실태조사 결과를 반영하여 주간활동서비스 강화, 긴급돌봄 도입 등 2023년 발달장애인 지원 예산을 확대하여 평생 돌봄 강화 추진

* ’22년 2,080억 원 → ’23년(안) 2,528억 원 (447억 원 증, 21.5%)

보건복지부는 ‘2021년 발달장애인 실태조사’를 통해 발달장애인의 일상생활, 건강상태, 경제활동, 사회참여 등에 대한 분석 결과를 발표하였다.

이번 조사는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에 근거하여 처음으로 실시된 조사(’21.11~12월)로, 한국보건사회연구원을 통해 발달장애인(또는 보호자) 1,300명에 대한 방문 면접조사 방식으로 실시하였다.

※ 2021년 발달장애인 실태조사 개요

조사대상 : 전국 등록 발달장애인 1,300명

조사기간 / 방법 : 2021.11 ~ 12월 / 방문 면접조사

조사내용 : 발달장애인의 장애 특성, 영역별 생활실태 및 욕구 파악

* 장애 진단 및 조기 개입, 보육 및 교육, 건강·의료, 일상생활, 경제활동, 사회참여, 결혼과 양육, 가족 내 돌봄, 차별 및 학대, 복지서비스 등

연구기관 : 한국보건사회연구원

2021년 발달장애인 실태조사에서 나타난 발달장애인의 주요 실태는 다음과 같다.

발달장애인 현황

등록 발달장애인(지적, 자폐성)은 25.2만 명(’21.6월)으로 2018년(23.4만 명)에 비해 약 1.8만 명 증가하는 등 지속 증가 추세를 보이고 있다.

- 이 중 지적장애인은 21.9만 명(87.2%), 자폐성 장애인은 3.2만 명(12.8%)이다.

* 그림 : 첨부파일 본문 참조

장애진단 및 조기 개입

(장애발견) 발달장애인의 장애 발견 시기는 평균 7.3세로 자폐성 장애는 3.1세, 지적장애는 7.9세로 나타났다.

(장애진단) 발달장애인은 장애 발견(7.3세) 후 평균적으로 4.5년 후에 진단(11.8세)받으며, 그 중 자폐성 장애는 장애 발견 1.5년 후(4.6세), 지적장애는 장애 발견 4.9년 후(12.8세)에 진단받는 것으로 나타났다.

* 10세 이전에 장애 진단받는 경우는 자폐성 장애 93.7%, 지적장애 55.6%

(장애등록) 등록 시기는 평균 17.7세로, 자폐성 장애는 7.1세, 지적장애는 19.3세에 장애를 등록하는 것으로 나타났다.

교육 및 보육

(교육) 발달장애인의 최종 학력은 고등학교 재학·졸업자가 가장 많았고(38.6%), 초등학교(22.6%), 중학교(14.6%) 순으로 확인되었다.

- 고등학교의 경우 특수학교를 다니는 비율이 42.5%로, 고학년이 될수록 일반학교 일반학급보다 특수학교 및 일반학교 내 특수학급을 다니는 비율이 높은 것으로 나타났다.

(보육) 12세 미만 발달장애인의 어린이집 이용 경험은 85.3%로 나타났다.

- 자폐성 장애아동의 경우 장애아 통합·전문어린이집 이용률(58.2%)이 높았으며, 지적장애아동은 일반어린이집 이용률(53.5%)이 높았다.

건강 및 의료

(건강) 발달장애인은 건강상태에 대해 전반적으로 좋지 않다는 응답은 36.4%(매우 나쁘다 5.8%, 나쁜 편이다 30.6%)로 나타났다.

(정신과 약물) 약물 복용 비율은 37.7%로, 자폐성 장애인(48.6%)이 지적장애인(36.1%)에 비해 정신과 약물 복용 비율이 높은 것으로 확인되었다.

* 지적장애인은 뇌전증으로 약물을 복용하는 경우가 가장 많고(36.2%), 자폐성 장애인은 행동문제로 약물을 복용하는 경우가 많음(40.8%)

(만성질환) 만성질환 유병률은 54.4%로 다빈도 질환은 정신병(30.0%), 고혈압(10.3%), 치과 질환(9.0%), 당뇨병(8.6%), 우울증(7.4%) 순으로 나타났다.

일상생활

(일상생활) 모든 일상생활에 도움이 필요한 발달장애인은 22.5%(지적 21.3%, 자폐성 30.5%)로 나타났다.

(의사소통) 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인은 18.4%(지적 17.1%, 자폐성 27.5%)로 나타났다.

(도전적 행동) 발달장애인에게는 ▴자신의 신체를 해치는 행동(30.6%), ▴물건을 파괴하거나 빼앗는 행동(22.3%), ▴타인을 위협하거나 괴롭히는 행동(20.9%) 등의 도전적 행동이 발생하였다.

(낮시간) 평일 낮시간을 주로 보내는 방법*은 부모·가족(31.8%), 집에서 혼자(20.2%), 복지시설(13.9%), 직장(11.3%) 순으로 확인되었다.

- 조사 기간은 코로나19 유행 시기(’21.11~12월)로 자료 해석에 유의가 필요하며 정확한 분석을 위해서는 추가 연구가 필요하다.

* 주로 보내는 방법은 평일 5일 중 가장 빈번하게 한 활동을 의미함. 예를 들어 5일 중 2일은 복지관 프로그램에 참여하고 3일은 집에서 가족과 보낸다면 ‘부모나 가족과 보낸다’로 응답함(학생의 경우 방과 후의 낮 활동 내용을 응답)

자기 결정 및 미래 준비(18세 이상)

(의사표현) 의사결정 시 자신의 의사를 표현하는 경우는 61.0%(적극 표현 10.6%, 표현하는 편 50.4%)로 나타났다.

(의사결정) 주된 의사결정을 본인이 하는 경우가 28.6%로, 주된 의사결정 주체가 본인이 아닌 경우 그 대상은 부모(50.4%), 형제·자매(8.8%), 배우자(6.1%) 순으로 나타났다.
(미래에 대한 걱정) 발달장애인이 갖는 미래에 대한 걱정은 혼자 남겨진다는 두려움 33.4%, 건강(22.5%), 일상생활 지원 및 돌봄(21.7%), 재산 마련 및 생활비(10.0%) 순으로 나타났다.

경제활동(15세 이상)

(취업) 15세 이상의 발달장애인 20.3%가 취업 중으로 확인되었으며, 장애인 보호작업장(30.9%), 장애인 근로사업장(9.3%) 등 장애인 직업재활시설에 취업한 비중이 높은 것으로 나타났다.

(미취업) 미취업 발달장애인(79.7%) 중 취업을 희망하는 사람은 15.4%로 확인되었다.

- 취업을 원하지 않는 이유로는 본인이 원하지 않음(41.4%), 장애 정도가 심해서 취업이 어려움(40.1%) 등의 이유가 가장 많았다.

사회참여 및 코로나19로 인한 불편

(사회참여) 지난 1년간 발달장애인의 외출 빈도는 거의 매일 외출을 한 경우가 54.1%이며, 이어서 일주일에 1~3번(25.3%), 한 달에 1~3번(13.0%), 거의 외출하지 않았다(7.6%) 순으로 확인되었다.

(여가활동) 지난 1년간 발달장애인이 가장 많이 한 여가활동은 TV 시청 54.2%, 컴퓨터(19.2%), 음악감상(6.6%) 순으로 나타났다.

- 희망하는 여가생활로도 TV 시청(39.2%), 컴퓨터(13.7%) 등이며, 여가활동에 만족하는 경우는 71.0%로 나타났다.

(코로나19 영향) 코로나19로 인해 사회참여에 불편을 느낀 분야는 외출(68.5%), 모임·스포츠 활동 등 외부활동(67.3%), 문화·여가활동(69.9%) 등 순으로 불편을 느낀 것으로 나타났다.(중복응답)

가족 내 돌봄 및 코로나19 영향

(가족 돌봄) 가족 중 주 돌봄자는 부모가 78.6%(모 66.2%, 부 12.4%)로 가장 많았고, 주 돌봄자의 평균 연령은 56.6세로 확인되었다.

(코로나19 영향) 코로나19로 가족의 돌봄 시간이 늘었다고 생각한 경우는 32.6%이며, 줄었다고 생각하는 경우는 1.5%로 나타났다.

* 자폐성 장애인은 코로나19로 가족 돌봄 시간이 늘었다는 응답은 51.9%로 나타남

- 코로나19 유행으로 발달장애인들은 지역사회시설 이용과 외출의 어려움(31.5%), 학교 등 교육시설 이용 중단(30.2%) 등을 경험한 것으로 확인되었다.

(가족의 어려움) 발달장애인 가족이 겪는 어려움으로는 보호자 사후에 대한 막막함(34.9%), 미래에 대한 막연한 불안감(12.2%), 발달장애인의 건강 악화(6.9%), 경제적 부담(6.8%) 순으로 나타났다.

복지서비스

(장애인복지사업) 최근 1년간 가장 많이 이용한 복지사업은 장애인연금(76.3%), 발달재활서비스(44.2%), 장애아동수당(36.2%), 장애인 활동지원서비스(26.3%) 등의 순으로 확인되었다.

- 가장 많이 이용한 복지시설은 주간·방과 후 서비스 제공기관(18.8%), 장애인복지관(18.1%), 장애아전문·통합어린이집(15.1%), 장애인주간보호시설(7.3%) 등으로 나타났다.

(지원 우선순위) 발달장애인에게 가장 필요한 사회 및 국가 지원은 소득보장(48.1%), 의료보장(16.0%), 주거보장(6.7%), 고용보장(5.8%), 안전한 생활 보장(5.1%), 활동지원 보장(4.6%) 순으로 나타났다.

정부는 이번 실태조사 결과를 반영하여 발달장애인과 그 가족에 대한 두텁고 촘촘한 지원을 위해 돌봄서비스를 대폭 보강해나갈 계획이다.

발달장애인 지원예산(보건복지부 소관)은 2022년 2,080억 원에서 2023년 정부안 2,528억 원으로 올해 대비 21.5%(+447억 원) 증가하였다.

- 우선 발달장애인의 낮 시간 활동을 충분히 보장하기 위해 주간활동서비스 제공시간을 확대*하여, 최대 하루 8시간(확장형 기준)까지 낮 시간을 지원한다.

* 기본형 월 125시간 → 월 132시간, 확장형 월 165시간 → 월 176시간

- 또한, 발달장애인 보호자의 입원·경조사 등 긴급상황 발생 시 돌봄 공백이 발생하지 않도록 ‘발달장애인 긴급돌봄 시범사업’을 신규 도입한다.(40개소, ’23.4월~)

- 아울러, 발달장애인의 의사결정 지원, 치료 접근성 제고, 부모·가족의 심리 정서 지원 등을 위해 관련 제도를 지속해서 확대할 계획이다.

* 공공후견(’22. 1,263명→’23안 1,563명, ’22. 15만 원→’23안 20만 원), 거점병원·행동발달증진센터(’22. 10개소→’23안 12개소), 부모상담·교육·가족휴식(’22. 2.5만 명→ ’23안 3만 명)

- 최중증 발달장애인의 경우 통합돌봄 지원에 대한 법적 근거가 마련(’22.5월)됨에 따라, 선정기준 및 특화서비스 개발(’23), 하위법령 개정 등을 통해 24시간 돌봄체계를 구축해나갈 계획이다.

보건복지부 염민섭 장애인정책국장은 “이번 조사는 발달장애인 장애 특성과 욕구 등을 좀 더 면밀하게 살펴볼 수 있는 첫 실태조사로서 그 의미가 크다”라고 언급하며

“동 실태조사 결과를 반영한 발달장애인 평생돌봄 강화대책 마련 등을 통해 발달장애인과 그 가족을 두텁고 촘촘하게 지원해나가겠다”라고 밝혔다.

<붙임> 2021년 발달장애인 실태조사 주요 결과
<별첨> 2021년 발달장애인 실태조사 주요 지표