치매! 누구의 아픔인가?…가족이 보는 치매 국가책임제

송명자(경기 일산시 서구)

나는 참으로 무지 몽매했다. 어쩌자고 심근경색 22년차, 뇌경색12년차, 치매 5년차인 남편을 혼자서 짊어지겠다고 용기백배 했을까? 그건 무지였고, 고집이었고, 어쩜 남편에 대한 아집이었던 것 같다.

심근경색증으로 쓰러지고 난 당시 25%만 심장근육이 뛰고 있었는데 10년이 지나니 90%까지 모세혈관이 생겨서 “이건 기적입니다”라는 의사선생님의 놀람에 내 오만이 발동했다.
 
그 때 뇌졸중이 와서 이제 12년째인데 오른쪽 편마비, 언어장애, 전두엽 손상으로 장애1급의 판정을 받고 엄지발가락 하나 겨우 꼼지락거리던 남편은 이제 장애3급으로 수 많은 시행착오와 눈물로 세월을 녹여냈다. 재활의 꿈을 기대하며 울분을 참았으나 5년전 치매 판정을 받고 좌절하며 분노하기 시작했다.

간병을 아무리 열심히 해도 언어장애는 의사표현이 불가능하고, 낱말의 뜻도 100% 인지하지 못하고, 이해력도 떨어져 답답해했다.

또 전두엽 손상의 후유증은 난폭하고 폭력을 쓰기에 나는 수 없이 맞았다. 맨주먹으로 머리를 내려치고, 지팡이를 휘두르며 위협했고, 갑자기 주방에 가서 칼을 휘두르며 죽기를 발동하고 나의 배와 허벅지를 찌르려고 다가왔다.

오른쪽 팔다리는 힘이 없어 움직이기 조차 안돼 집안에서도 모든 이동은 휠체어에 의지했다. 무엇보다 피부의 예민함으로 대소변을 가리지 못해 기저귀를 채워야 하지만 피부발진으로 불가능해 하루 3~5번 침대, 화장실, 세탁기는 오줌냄새로 범벅이 되었다.

모든 실수를 나에게만 돌리고 원망하는 탓에 나 또한 정신적으로 많이 피곤하고 육체적으로는 더 힘들어 하루 10시간 이상 서서 일하다 보면 다리는 퉁퉁 붓고 발가락은 저리고 모든 관절은 아침 일어나다보면 굽혀지지 않고 온몸은 상처투성이로 변해갔다. 이제 2시간도 서 있기가 불편하다.

그러다 지난 5월 교통사고로 허리·목 디스크가 삐끗해 만신창이가 되고 주변에서 할아버지는 요양원으로 모시는게 좋겠다고 건의했었다. 환자는 꿈쩍도 안했지만 나는 곰곰이 생각했다. 이러다 나마저 드러눕게 되면 우리는 끝장날 것이다.

언어장애로 말을 못하기에 어떠한 시련도 모두 짊어져야 할 아내인 내가 남편을 요양원에 모셨다는 사실이 죄스러워 꾹꾹 참고 다시 용기를 내었다. 5년 전부터 나타난 치매 증상은 이미 많이 진행이 되어서 어떻게 대처해야 할지. 조기발견, 진단과정 치료과정 등 지식이 없어 무조건 일산 서구보건소를 찾았다.

담당선생님의 치매에 대한 열정, 지식, 환자가족들의 대처방법을 배울 수 있는 자조모임까지. 지금껏 혼자서 열심히 했다는 내 자부심은 무너지고 그 때부터 나는 이 모임에 매달렸다. 매달 한 번의 모임에 갈증이 더해갔지만 여기가 아니면 정보도 도움도 구할 길이 없었다. 

조기 발견 후 보건소나 치매센터에서 간단한 검사를 하고 이상이 있으면 대형병원에 가서 영상학적 검진(MRI가 CT보다 정확도가 높음)을 받고 신경과나 신경외과를 거쳐 정신과의 약물치료를 받는 것이 현명하며 믿을 수 있는 요양시설의 도움을 받아 가족의 부담을 줄여가는 것이 환자나 가족이 고통을 줄일 수 있는 방법이라는 것을 배웠다.

이러한 조언과 도움을 받을 수 있는 치매센터가 생각보다 숫자가 너무 적어서 국가에서 많이 만들어야 치매환자가 급속도로 늘어나는 것에 대비할 수 있다는 절실함을 강조하고 싶다. 또 보건소 선생님이 외근, 치매상담 자조모임 진행 준비, 외부인사 초청 등 혼자서 모든 일을 하는 것을 지켜볼 수 밖에 없는 것 또한 안타까운 실정이다.

또 치료보다는 예방이 훨씬 경제적 부담을 줄일 수 있기에 미리 40~50대의 젊은 나이에도 경각심을 가질 수 있도록 해야 하는 것이 좋겠다. 치매라는 뇌의 퇴행성 질환은 노령화에 따른 누구나 겪을 수 있는 병이기에 숨기지 말고 창피한 생각을 버리고 사회적 인식을 전환시키는 계기도 마련해야 한다고 생각한다.

어릴 적부터 치매교육을 못 시킬 이유가 없다는 것. 1년에 1회씩 건강보험공단의 종합검진 시 문진표에 치매 항목도 넣어 체크해 보면 어떨까?라는 생각이 든다.

지난해 한 방송사의 치매극복 프로젝트 다큐멘터리에 출연했는데 친구더러 내가 출연했으니 시간 맞춰 시청하라고 하니 “얘, 그 창피스런 프로에 뭣하러 출연했니?”라고 면박을 주는 바람에 억울하고 불쾌했다.

하지만 뒤돌아서서 생각하니 나 역시 창피함에 고개가 끄덕여 짐은 어쩔 수 없는 현실이었다. 이것이 한국 사회의 치매 현주소가 아니겠는가. 온 국민이 알아야 도움을 줄 수도 받을 수도 있다. 국가 재정도 걱정스럽다. 그럴수록 예방 차원에서 조기발견이 가장 경제적이다. 조기발견이야말로 100세까지 증상을 완화시킬 수 있는 최고의 방법이다.

이 모든 것에 국가의 역할이 클 수 밖에 없다. 그나마 국가가 치매에 대한 대책이 시급함을 인식해 치매 국가책임제를 도입, 지금이라도 국가 지원 시스템 만들기에 나섰다니 다행으로 생각한다. 앞으로 늘어날 노인 인구와 치매 환자의 증가속에서 국가 경제의 부담이 매우 커지는 만큼 꼼꼼한 대책으로 해결해야 할 것이다.  

장기요양 대책과 겸해 하루 빨리 모든 대책이 원만하게 진행되기를 희망하면서 마지막으로 치매 종사자들의 건투하심에 엎드려 절하고 싶다. 이들이 있기에 나 같은 치매환자 보호자들이 힘과 용기를 낼 수 있다는 사실을. 그래도 세상이 따뜻하구나를 느낄 수 있음에 감사를 전한다.